Voor kinderen met licht traumatisch hersenletsel is samenwerking in de eerste zorgfase van groot belang

Dit concludeert de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) na toezichtbezoeken in 3 regio’s. Op basis van gesprekken met landelijk deskundigen, (zorg)professionals, netwerkcoördinatoren, ouders en jongeren kreeg de inspectie een beeld van wat er in de regio’s gebeurt. Dit leverde een consistent patroon op: kennis en betrokkenheid zijn aanwezig, maar de zorg is versnipperd georganiseerd. Het ontbreken van duidelijke afspraken, eigenaarschap en structurele samenwerking maakt dat kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel afhankelijk zijn van toeval en individuele inzet.

Naar schatting jaarlijks 15.000 kinderen met traumatisch hersenletsel

Elk jaar lopen veel kinderen en jongeren in Nederland hoofdletsel op. Dat gebeurt veelal door een val tijdens het sporten, spelen of in het verkeer. Naar schatting krijgen jaarlijks 15.000 kinderen in de leeftijd van 0 tot 24 jaar in ziekenhuizen in Nederland de diagnose traumatisch hersenletsel. Bij bijna 90 procent van deze kinderen gaat het om licht traumatisch hersenletsel. Hieronder wordt licht hoofd-/hersenletsel bedoeld. De schatting is gebaseerd op kinderen die in het ziekenhuis de diagnose krijgen. Er is onvoldoende zicht op het aantal kinderen dat zich uitsluitend meldt bij de huisarts (of huisartsenpost) of helemaal geen medische hulp zoekt. Hierdoor ontbreken betrouwbare cijfers over de totale groep kinderen met licht hoofd-/hersenletsel en wordt aangenomen dat het werkelijke aantal hoger ligt. Van de kinderen/jongeren bij wie licht traumatisch hersenletsel in het ziekenhuis is vastgesteld, ondervindt ongeveer 10% tot 20% (cognitieve) klachten op de langere termijn (zie Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Kinderen & Jongeren).          

Hoe is de zorg en ondersteuning voor deze kinderen nu georganiseerd?

Er is in 3 regio’s in Nederland toezicht uitgevoerd om inzicht te krijgen in hoe de zorg en ondersteuning voor kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel is georganiseerd. De inspectie keek daarbij hoe organisaties samenwerken en in hoeverre het zorgaanbod aansluit bij de behoeften van deze doelgroep en hun ouders. Hieronder de resultaten uit het toezicht:

Kinderen met licht traumatisch hersenletsel niet in beeld

Er zijn geen landelijke of regionale cijfers over hoeveel kinderen licht traumatisch hersenletsel oplopen en hoeveel van hen langdurige klachten ontwikkelen. Door het ontbreken van dat inzicht is het moeilijk om de urgentie te onderbouwen om gezamenlijke afspraken te maken. Tegelijkertijd geven professionals aan dat zij deze kinderen in de praktijk wel degelijk tegenkomen. Wanneer bij beeldvormend onderzoek geen afwijkingen zijn gevonden, worden klachten niet altijd in verband gebracht met het eerdere letsel of minder serieus genomen. De link met het hoofdletsel wordt dan niet gelegd, waardoor passende verwijzing of ondersteuning uitblijft. Bestaande NAH-netwerken (NAH = niet-aangeboren hersenletsel) richten zich bovendien vooral op volwassenen of op de meer ernstig aangedane groep. Ook mede daardoor blijven kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel gemakkelijk buiten beeld.

Ouders en kinderen ervaren twijfel en verwarring bij zoektocht naar juiste hulp

Uit gesprekken met kinderen/jongeren en hun ouders hebben we gehoord dat wanneer het herstel niet verloopt zoals verwacht, er voor ouders vaak een zoektocht begint. Zij kloppen meestal als eerste aan bij de huisarts of vragen een verwijzing naar een neuroloog. Als daar wordt aangegeven dat de klachten vanzelf moeten overgaan, kan dat enerzijds geruststellen, maar anderzijds ook onzekerheid oproepen wanneer het herstel uitblijft. Klachten worden niet altijd direct herkend en in sommige gevallen wordt er een andere diagnose gesteld, terwijl de relatie met het hoofdletsel onvoldoende wordt onderzocht. Daardoor blijft passende ondersteuning soms uit of wordt een andere verklaring gezocht voor wat er speelt.

Voor ouders is informatie niet altijd eenvoudig te vinden. Daarnaast krijgen ouders soms verschillende adviezen van verschillende professionals. Dat kan leiden tot verwarring en twijfel over wat nu verstandig is om te doen. Ouders geven aan dat zij zich niet altijd gehoord of serieus genomen voelen wanneer zij hun zorgen uitspreken. Ook voor gezinnen is de impact groot. Zij proberen hun kind te ondersteunen, alle activiteiten en afspraken zoveel mogelijk te coördineren en ondertussen het gewone gezinsleven draaiende te houden. Wanneer ondersteuning hierbij ontbreekt, en ouders niet goed weten waar ze goed aan doen, kan dat leiden tot overbelasting en onzekerheid.

Zorg en begeleiding in eerste weken cruciaal maar nog niet goed ingericht

Juist in de eerste maanden na het oplopen van het letsel kan het verschil worden gemaakt.

In de 3 regio’s zagen wij dat deze eerste fase na het oplopen van het letsel niet structureel is ingericht. Kinderen met licht traumatisch hersenletsel worden niet standaard opgevolgd door de huisarts, het ziekenhuis of de jeugdgezondheidszorg. Wanneer klachten aanhouden, volgt soms een verwijzing naar een neuroloog. Als beeldvormend onderzoek geen afwijkingen laat zien, worden kinderen regelmatig naar huis gestuurd met het advies om het herstel af te wachten en het dagelijks leven weer op te pakken.

In deze periode is het juist van belang dat kinderen en ouders duidelijke informatie krijgen over wat zij kunnen verwachten, welke klachten kunnen optreden en hoe belastbaarheid kan worden opgebouwd. Goede psycho-educatie helpt om herstel realistisch te duiden en om signalen van overbelasting tijdig te herkennen. Minstens zo belangrijk is dat daarna wordt gevolgd hoe het herstel zich ontwikkelt. Monitoring maakt zichtbaar of het herstel verloopt zoals verwacht, of dat aanvullende begeleiding of een verwijzing nodig is.

Passende opvolging wordt niet altijd gevonden

Zorgverleners geven aan dat zij niet altijd weten waar zij kinderen met aanhoudende klachten vervolgens naartoe kunnen verwijzen. De weg naar bijvoorbeeld gespecialiseerde ergotherapie of andere passende ondersteuning wordt niet altijd gevonden, of wachtlijsten belemmeren tijdige opvolging. Scholen en de Jeugdgezondheidszorg spelen in deze vroege fase meestal geen rol. Pas na enkele maanden, wanneer problemen zijn toegenomen en schooluitval vaak al heeft plaatsgevonden, volgt dan pas een verwijzing naar een revalidatiearts.

Zorg en ondersteuning afhankelijk van waar je woont

Er zijn duidelijke regionale verschillen. Het maakt voor kinderen en jongeren uit waar zij wonen en hoe de zorg in de regio is georganiseerd. Waar een vorm van monitoring is ingericht en iemand actief de vinger aan de pols houdt, worden aanhoudende klachten eerder herkend en opgepakt. In regio’s waar zo’n structuur ontbreekt, blijft het herstel vaker afhankelijk van toevallige signalen of individuele alertheid.

De toegang tot passende zorg en ondersteuning hangt verder ook niet alleen af van professionals, maar ook van de positie van ouders en jongeren zelf. Het vraagt soms om mondigheid om opnieuw aan te kloppen, vragen te blijven stellen of een verwijzing te vragen wanneer klachten niet overgaan. Niet iedere ouder of jongere beschikt over die vaardigheden of weet de weg in het zorgsysteem te vinden. Wanneer monitoring ontbreekt en signalering afhankelijk is van of, waar en door wie degene zich meldt, bestaat het risico dat kinderen en jongeren met aanhoudende klachten buiten beeld raken. Er zijn regio’s waar dit anders is ingericht.

Zorg, onderwijs en het sociaal domein werken naast elkaar

In de 3 regio’s zagen wij echter dat de samenwerking tussen zorgaanbieders vooral bestaat uit het naar elkaar doorverwijzen. Structurele afspraken over wie welke rol heeft in signalering, monitoring en begeleiding ontbreken vaak. In sommige regio’s zijn er wel afspraken op papier, bijvoorbeeld in een Regionale Transmurale Afspraak (RTA), maar deze zijn niet altijd bekend bij alle betrokken partijen of worden in de praktijk niet consequent toegepast. Rollen en verantwoordelijkheden zijn daardoor niet helder belegd.

Daarnaast werken zorg, onderwijs en het sociaal domein grotendeels naast elkaar. Niet alle relevante partijen, zoals onderwijs(ondersteuning), Jeugdgezondheidszorg, huisartsen of gemeenten maken structureel deel uit van het netwerk. Informatiedeling verloopt ook moeizaam: signalen vanuit het ziekenhuis of de huisarts bereiken de Jeugdgezondheidszorg niet altijd en scholen zijn niet altijd op de hoogte van het doorgemaakte letsel. Onderwijsondersteuning wordt daardoor niet, weinig of pas laat ingezet. Het geheel van zorg en ondersteuning is versnipperd georganiseerd, terwijl de problematiek juist vraagt om samenhang en afstemming over domeinen heen.

Welke aanpassingen zijn nodig van de regio’s?

In de 3 regio’s zagen wij vergelijkbare knelpunten in de organisatie van zorg en ondersteuning voor kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel. Het is aannemelijk dat deze bevindingen breder spelen in het land. Daarom doen wij onderstaande aanbevelingen aan bestuurders, professionals en de NAH-netwerken:
 

1. Zorg voor een duidelijke kartrekker in de regio zodat samenwerking van de grond komt

Samenwerking vraagt om iemand die het onderwerp trekt, partijen bij elkaar brengt en afspraken bewaakt. Zonder duidelijke kartrekker of coördinator bestaat het risico dat goede intenties blijven liggen.

2. Breng het aanbod en de doelgroep beter in beeld.

Maak inzichtelijk welke zorg en ondersteuning regionaal beschikbaar is en verzamel waar mogelijk beter inzicht in aantallen en zorgvragen.

3. Maak regionale afspraken over opvolging en contactmomenten.

Leg vast wie in na het letsel de vinger aan de pols houdt, wie contact opneemt bij aanhoudende klachten en hoe wordt voorkomen dat kinderen uit beeld raken.

4. Maak regionale afspraken tussen de medische zorg, onderwijs, jeugdgezondheidszorg en ondersteuning vanuit de gemeenten.

Omdat (blijvende) klachten vaak zichtbaar worden wanneer het kind weer meedoet in het dagelijks leven: op school, bij sport en thuis. Juist daarom is samenwerking over domeinen heen nodig: om signalen bij elkaar te brengen en tijdig passende ondersteuning te organiseren.

5. Maak gebruik van bestaande informatie, overlegstructuren en netwerken.

Kijk per regio waar deze doelgroep logisch kan worden belegd, bijvoorbeeld binnen een bestaand NAH-netwerk, jeugdnetwerk of transmurale overlegstructuur. Het oprichten van een nieuw overleg is niet altijd nodig; het expliciet agenderen en beleggen van dit onderwerp binnen een bestaande structuur kan effectiever zijn. Gebruik ook de herziene Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel bij Kinderen en Jongeren (2025) als leidraad. Deze zorgstandaard biedt concrete handvatten voor organisatie, samenwerking, signalering en ondersteuning en kan richting geven aan regionale afspraken. Verken ook de rol van bestaande schakels, zoals de Breinlijn met de regionale hersenletselteams, die zicht hebben op het aanbod en kunnen helpen bij het vinden van de juiste zorg en ondersteuning.

6. Borg eenduidige en toegankelijke psycho-educatie.

Psycho-educatie wordt niet overal standaard en niet altijd op uniforme wijze aangeboden, terwijl er landelijk onderbouwde adviezen beschikbaar zijn. Zorg dat kinderen, jongeren en ouders, ongeacht waar zij in beeld komen, tijdig begrijpelijke informatie krijgen over herstel, belastbaarheid en mogelijke vervolgstappen. Zorg er daarnaast voor dat de juiste informatie en adviezen ook toegankelijk zijn op logische vindplekken, zoals thuisarts.nl.

Hoe nu verder

Met dit toezicht vraagt de inspectie nadrukkelijk aandacht voor kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel. De bevindingen laten zien dat kennis en betrokkenheid aanwezig zijn, maar dat samenhang en borging nog onvoldoende zijn ingericht. Dat vraagt om verdere dialoog en gezamenlijke verantwoordelijkheid, zowel regionaal als landelijk.

In 2 van de 3 bezochte regio’s is afgesproken dat het gesprek wordt voortgezet en dat wordt bekeken hoe opvolging kan worden gegeven aan de bevindingen. De vorm daarvan wordt in overleg met de regio’s nader bepaald. Daarnaast verkent de inspectie mogelijkheden om regio’s met elkaar in gesprek te brengen, bijvoorbeeld in een gezamenlijke bijeenkomst waarin bevindingen en goede voorbeelden worden gedeeld.

Ook bekijkt de inspectie of en hoe zij het gesprek met landelijke partijen kan faciliteren. Door ervaringen te delen en initiatieven te verbinden, kunnen zij verkennen wat nodig is om kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel tijdig en beter te ondersteunen.

Wij blijven dit onderwerp volgen en blijven vanuit onze rol de beweging naar passende zorg voor deze doelgroep stimuleren.