Als senior inspecteur bij de IGJ spreekt Nancy Wijers regelmatig met zorgverleners, patiënten en hun familie over samenwerking in de zorg. In dit weblog beschrijft zij hoe versnippering van zorg gevolgen kan hebben voor kinderen met licht traumatisch hersenletsel en hun ouders.
Beeld: © IGJ
Nancy Wijers, senior inspecteur
Stel je voor: je 15-jarige zoon Lars belandt na een val met zijn fatbike op de spoedeisende hulp. Een scan laat geen afwijkingen zien en hij mag naar huis. Maar in de weken daarna krijgt hij hoofdpijn, concentratieproblemen en moeite op school. Pas maanden later wordt duidelijk dat deze klachten samenhangen met zijn hoofdletsel en krijgt hij de juiste ondersteuning.
Het verhaal van Lars is geen uitzondering. Dat bleek toen ik met collega’s keek naar de zorg voor kinderen en jongeren met licht traumatisch hersenletsel. Wij zagen hoe lastig het voor ouders kan zijn om tijdig de juiste hulp te vinden omdat signalen niet altijd direct worden herkend of in verband worden gebracht met het eerdere hoofdletsel. Ouders kloppen daardoor vaak bij verschillende zorgverleners aan, waardoor de zorg versnipperd kan raken. Dat roept bij mij een bredere vraag op: hoe organiseren we zorg daadwerkelijk rondom de patiënt?
Klachten beperken zich niet tot 1 domein
Bij kinderen met licht traumatisch hersenletsel beperken klachten zich vaak niet tot 1 domein. Het letsel is meestal niet zichtbaar, klachten ontstaan soms pas later en hebben invloed op school, gedrag, energie en het gezinsleven. Daardoor zijn meerdere professionals betrokken: artsen, huisartsen, jeugdgezondheidszorg, scholen en soms jeugdhulp.
Ouders vertelden ons hoe ingewikkeld dat kan zijn. Verschillende zorgverleners onderzochten dezelfde klachten vanuit hun eigen expertise, maar informatie werd nauwelijks verbonden. Daardoor werden veranderingen in gedrag of schoolprestaties soms toegeschreven aan puberteit, ADHD of autisme, terwijl het hoofdletsel op de achtergrond meespeelde. Het risico is dan groot dat passende ondersteuning te laat op gang komt.
"Iedereen heeft gezocht naar oorzaken voor symptomen en eigen verslagen gemaakt, maar niemand sprak elkaar daarover." Ouder van een kind met licht traumatisch hersenletsel
Patiënt staat centraal, maar zorg is versnipperd
Ook bij Lars zagen we dat patroon. Zijn neuroloog keek naar het neurologische letsel, de huisarts naar de klachten en het herstel, school naar het verzuim en functioneren in de klas en de jeugdgezondheidszorg naar zijn ontwikkeling. Maar zonder duidelijke regie bleven die losse signalen naast elkaar bestaan. Voor gezinnen betekent dat vaak opnieuw uitleggen wat er speelt, terwijl juist behoefte bestaat aan duidelijkheid en samenhang.
Tegelijkertijd zagen we ook dat als kinderen snel de juiste ondersteuning krijgen dat veel verschil kan maken. Ouders vertelden hoe erkenning en praktische begeleiding vanuit bijvoorbeeld revalidatie, ergotherapie of gespecialiseerde hersenletselzorg eindelijk rust en richting gaf. Niet alleen voor behandeling, maar ook voor school, energieverdeling en het dagelijks functioneren.
De expertise op het gebied van ondersteuning bij licht traumatisch hersenletsel is er in Nederland zeker. Denk aan regionale hersenletselteams die bereikbaar zij via de Breinlijn, de revalidatie instellingen en in landelijke netwerken voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel, zoals het ‘Netwerk Kind en NAH’ en het samenwerkingsverband ‘Hersenletsel en Jeugd’. De uitdaging is vooral dat deze kennis nog onvoldoende wordt gevonden en benut.
Samenwerking als voorwaarde voor goede zorg
Goede zorg vraagt daarom om meer dan losse overdrachten of doorverwijzingen. Het vraagt om samenwerking rondom het kind: professionals die informatie delen, signalen gezamenlijk wegen en verantwoordelijkheid nemen voor het totaalbeeld. Zorg ook voor een regionale kartrekker zodat de samenwerking van de grond komt. Alleen dan ontstaat continuïteit en passende ondersteuning op het moment dat die nodig is.
De zorg voor kinderen met licht traumatisch hersenletsel laat daarmee iets zien wat ik vaker zie als inspecteur. Zolang samenwerking afhankelijk blijft van toevallige alertheid of individuele inzet, blijft zorg versnipperd. We moeten dus niet kijken welk systeem verantwoordelijk is, maar wat een kind nu nodig heeft om thuis, op school en in het dagelijks leven verder te kunnen. Samenwerken is daarbij geen extra ambitie, maar een voorwaarde voor goede zorg.
Nancy Wijers
Senior inspecteur, IGJ
Het verhaal van Lars is gebaseerd op de gesprekken tussen inspecteurs en ouders van kinderen met licht traumatisch hersenletsel.