Jeroen, 44 jaar, kreeg 1,5 jaar geleden een beroerte, oftewel een cerebrovasculair accident (CVA). Fysiek herstelde hij redelijk snel en pakte de draad weer op. Hij bleef last houden van vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenverlies en stemmingswisselingen. De gevolgen van zijn beroerte waren niet zichtbaar, maar hadden grote invloed op zijn dagelijks leven. Zijn huisarts legde niet de link met het CVA, stelde een burn-out vast en verwees hem door naar een psycholoog. Dit terwijl Jeroen in deze fase meer baat zou hebben gehad bij psychosociale begeleiding en lotgenotencontact.
Zoals Jeroen zijn er in Nederland veel mensen. In 2023 waren er naar schatting 387.700 mensen bij de huisarts bekend die een CVA doormaakten. Ieder jaar komen daar 41.200 nieuwe mensen bij (Nivel Zorgregistraties eerste lijn, 2023). 25% van deze mensen is jonger dan 65 jaar. Een aanzienlijk aantal CVA-patiënten heeft te maken met langdurige beperkingen die de kwaliteit van leven behoorlijk beïnvloeden. Dit geldt in het bijzonder voor mensen die op relatief jonge leeftijd (65 jaar of jonger) een CVA doormaken, aangezien zij vaak met extra uitdagingen geconfronteerd worden op het gebied van werk, identiteit, relaties en gezinsleven.
Onderzoek toont aan dat deze patiënten en hun omgeving vaak niet (tijdig) de zorg of ondersteuning ontvangen die zij nodig hebben of behoefte aan hebben. Daarvoor is het nodig dat verschillende (zorg)organisaties met elkaar samenwerken en afstemmen. In veel regio’s bestaan er daarom CVA-netwerken die deze taken uitvoeren.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) voerde toezicht uit bij 3 regionale CVA-netwerken om te kijken hoe de samenwerking er verloopt en of ze het patiëntenperspectief voldoende betrekken.
Samenwerken binnen CVA-netwerken
Omdat goede samenwerking ingewikkeld kan zijn, keken we in de hieronder genoemde 3 regio’s hoe de samenwerking voor mensen na een CVA tussen de (zorg)organisaties verloopt. En hoe deze samenwerking bijdraagt aan tijdige passende zorg en ondersteuning voor mensen die een CVA doormaakten, en voor hun naasten. De regio’s zijn:
We vroegen wat in de samenwerking binnen deze netwerken goed gaat, wat de uitdagingen zijn en wat beter kan. Ook onderzochten we hoe in de regio’s ervaringen van patiënten en hun omgeving gebruiken om de zorg en ondersteuning verder te verbeteren. We spraken daarover met patiënten(vertegenwoordigers), (netwerk)coördinatoren, managers, (zorg)professionals, relevante samenwerkingsverbanden en netwerken uit de betreffende regio en het Kennisnetwerk CVA.
Welke beelden haalden we op?
Verschillende samenwerkingsvormen
Bij de 3 bezochte regionale netwerken zagen we verschillen in de vorm en manier waarop wordt samengewerkt om gezamenlijk de zorg te kunnen bieden die nodig is. In 1 regio coördineert en faciliteert een regionaal samenwerkingsverband van verschillende zorgorganisaties de zorg voor (onder andere) CVA-patiënten. Verschillende gemeentes in deze regio zijn middels een convenant bij dit samenwerkingsverband aangesloten. In een andere regio coördineert het ziekenhuis de CVA-zorg met de ketenpartners. Deze samenwerking is gebaseerd op een convenant met partners uit het medische domein. Er zijn geen samenwerkingsafspraken met partners uit het sociale domein. Ook de patiëntverenigingen ontbreken in deze samenwerking. In de derde regio wordt de zorg voor CVA-patiënten niet (meer) gecoördineerd en georganiseerd vanuit een samenwerkingsverband. Er vindt dan ook geen structureel overleg over deze zorg plaats tussen de verschillende betrokken (zorg)organisaties. Het ziekenhuis, de revalidatiekliniek en de huisartsengroep stemmen wel met elkaar af over de verantwoordelijkheid voor de behandeling en de overdracht van patiënten.
Om een toekomstbestendig netwerk op te bouwen of uit te breiden, hebben netwerken coördinatie en financiële middelen nodig. Niet altijd waren deze in voldoende mate aanwezig.
Patiëntenperspectief
In alle regio’s gaven de gesprekspartners aan het patiëntenperspectief deels of onvoldoende in beeld te hebben. Dit betekent dat geen van de regio’s ervaringen van patiënten systematisch en/of gedurende de periode na opname uit het ziekenhuis of revalidatie verzamelt. Wel werkt 1 netwerk nauw samen met de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en coördinator van de Breinlijn. Daarnaast organiseert dit netwerk jaarlijks meerdere lotgenotenbijeenkomsten waar patiënten en hun naasten hun zorgen en ervaringen kunnen delen. Het netwerk gebruikt de opgehaalde ervaringen om zijn begeleiding en zorg verder te verbeteren. In sommige regio’s werken ervaringsdeskundigen als vrijwilligers in deze zorgnetwerken en delen zij hun ervaringen in de CVA-netwerken of met betrokken zorgorganisaties om zo de activiteiten van het netwerk beter te laten aansluiten bij de behoeften van de CVA-patienten. 1 regio heeft als prioriteit om een patiëntenreis uit te werken om zo inzichtelijk te maken op welke momenten zorg of ondersteuning geboden moet worden.
Opvolging patiënten in chronische fase
Wat de gevolgen van een CVA op langere termijn zullen zijn en welke (onzichtbare) restverschijnselen patiënten zullen overhouden, is onduidelijk. Dat is voor iedere patiënt ook anders. Omdat klachten zich soms pas na langere tijd openbaren, worden die klachten niet altijd gerelateerd aan het doorgemaakte CVA en is onduidelijk welke zorg of ondersteuning patiënten nodig hebben. Daarom is het van groot belang om hen na hun ontslag nog een tijd te blijven volgen, en hen informatie en ondersteuning te bieden wanneer hier behoefte aan is.
In de bezochte regio's wordt de opvolging op uiteenlopende manieren georganiseerd. In 1 regio maakte de CVA-keten sinds 2024 specifieke afspraken met een zorgorganisatie over de nazorg aan Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)-patiënten. Een NAH-nazorgverpleegkundige van deze zorgorganisatie belt ongeveer 4 weken na ontslag om een huisbezoek in te plannen. Tijdens dit bezoek wordt onder andere gesproken over de gevolgen van het doorgemaakte CVA, de omgang hiermee en de ondersteuningsmogelijkheden (waaronder ondersteuning uit het sociale domein). Deze verpleegkundige is hiermee de linking pin tussen de medische zorg en de ondersteuning uit het sociale domein. De nazorgverpleegkundige brengt maximaal driemaal een huisbezoek. Indien meer begeleiding nodig is, dan is sprake van langdurige begeleiding. De patiënt krijgt dan het advies een Wmo-aanvraag in te dienen.
In een andere regio krijgen patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen, nazorg van een verpleegkundig specialist of CVA-verpleegkundige uit het ziekenhuis. Deze zorg kan telefonisch, via een huisbezoek of op de polikliniek plaatsvinden, afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. De nazorg duurt maximaal 2 jaar na ontslag. De mogelijkheid om te verlengen bestaat, maar daar wordt in de praktijk niet vaak gebruik van gemaakt. De nazorgverpleegkundigen coördineren de zorg en bekijken welke hulp de patiënt nodig heeft. Ze zorgen ervoor dat de juiste zorgverleners worden ingeschakeld en overleggen hierbij met andere betrokkenen. Ook geven ze informatie aan huisartsen en andere zorgverleners en hebben ze contact met de familie van de patiënt.
In de derde regio komen patiënten na de laatste controle van de neuroloog, ongeveer 6 weken na ontslag uit het ziekenhuis, onder controle bij de huisartsenpraktijk. Na een gesprek met de huisarts, continueert de praktijkondersteuner van de huisarts (POH) de zorg. Jongere patiënten krijgen vaak tijdens de ziekenhuisopname een verwijzing naar de revalidatiearts in de polikliniek. Deze medisch specialist volgt patiënten langere tijd, vaak tot ze weer aan het werk zijn.
We zagen dat de geboden zorg aan CVA-patiënten in de regio’s vooral gericht is op de acute en revalidatiefase tijdens het ziekteproces. Dit aanbod sluit niet optimaal aan bij de zorg en ondersteuningsbehoeften van CVA-patiënten en hun naasten in de chronische fase, waarbij de focus vooral komt te liggen op meedoen in de maatschappij, kwaliteit van leven en sociaal herstel. Ondersteuning in deze fase is vooral nodig bij het erkennen, accepteren en leren omgaan met de gevolgen van het CVA en een nieuwe invulling geven aan het dagelijks leven. Dit geven de gesprekspartners ook zelf aan. Zij zien dat patiënten in de thuissituatie ook op langere termijn passende zorg en ondersteuning nodig hebben. 2 netwerken hebben de concrete ambitie uitgesproken om hiervoor ook een (nauwere) verbinding met het sociale domein aan te willen gaan.
Tot slot kwam in alle regio’s naar voren dat veel professionals, waaronder huisartsen en POH’s, de gevolgen van het CVA niet altijd goed herkennen, de klachten in de chronische fase niet meer koppelen aan het doorgemaakte CVA of niet goed op de hoogte zijn van het zorg- en ondersteuningsaanbod in de regio. Alle regio’s waren wel actief bezig om dit kennistekort door middel van scholingen en informatiemateriaal te verminderen.
Uitdagingen en verbeterkansen
Zorg voor structurele samenwerking tussen medische zorg, sociaal domein en informele zorg
Als de zorg en begeleiding versnipperd of ontoereikend zijn, lopen vooral jongere patiënten het risico op problemen in werk, gezin en sociaal leven, zonder dat zij weten waar zij terechtkunnen voor ondersteuning. Dit is ernstig omdat dit niet alleen een grote impact heeft op de mensen zelf en hun omgeving, maar ook zorgt voor een grote maatschappelijke impact en hoge maatschappelijke kosten. En aangezien het aantal CVA-patienten toeneemt, ook onder jongere mensen, zal deze impact alleen maar groter worden, onder andere in de vorm van druk op de zorg.
Een overkoepelend samenwerkingsverband en vastgelegde afspraken zijn nodig om deze zorg gezamenlijk en in samenhang te kunnen bieden. Hierbij spelen het sociale domein en de informele zorg ook een grote rol. Op dit moment ontbreekt (structurele) samenwerking met organisaties uit het sociale domein in alle regio’s. Ook is er geen uniforme financiering voor deze samenwerking.
Er zijn verschillende verbeterkansen die benut kunnen worden in de opvolging van patiënten in de chronische fase. Ten eerste is er behoefte aan maatwerk in het nazorgtraject, omdat de gevolgen van een CVA per patiënt sterk kunnen variëren. Een vast aanspreekpunt voor de patiënt en zijn netwerk, iemand die de patiënt opvolgt gedurende de tijd en die kan doorverwijzen naar de juiste hulp indien nodig, is wenselijk. Waar en bij wie deze rol belegd moet worden, zal bepaald moeten worden door partijen in de regio. In ieder geval is structurele samenwerking tussen medische zorg, het sociaal domein en informele zorg nodig. Ook is een coördinator nodig om een netwerk op te bouwen en te onderhouden met hierbij een passende financiering.
Verbreding van CVA-zorg naar NAH-zorg
Een tweede verbeterkans is verbreding van CVA-zorg naar Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)-zorg. In alle bezochte regio’s hoorden we dat hierover wordt nagedacht. NAH ontstaan door een CVA in de chronische fase is namelijk vergelijkbaar met NAH door andere oorzaken (zoals een ongeluk, hartstilstand of hersentumor). In totaal komen er in Nederland jaarlijks 130.000 nieuwe patienten met NAH bij en naar schatting houden 40.000 mensen hier aanzienlijke beperkingen aan over. We zien de verbreding naar NAH als een positieve ontwikkeling, want hierdoor wordt de omvang van de doelgroep fors vergroot en kunnen veel mensen met hersenletsel tijdige en passende ondersteuning ontvangen.
Leer van en betrek ervaringen van CVA-patiënten en hun naasten
Ten slotte bieden patiëntervaringen de netwerken een manier om systematisch te leren en te verbeteren. Om meer patiëntgerichte en effectieve zorg te bieden, is het belangrijk om actief en op een systematische manier ervaringen van patiënten te verzamelen. Dit zorgt ervoor dat er inzicht komt in welke zorg en behandeling patiënten daadwerkelijk nodig hebben. Daarom doen we een oproep om het patienten- en naastenperspectief op alle niveaus een structurele plek te geven in de netwerksamenwerking. Dit kan bijvoorbeeld door het verzamelen van patiëntenervaringen door de zorgketen heen, het nauwer betrekken van patiënten(vertegenwoordigers) op beleidsniveau of ervaringsdeskundigen in te zetten in de nazorg.
Hoe nu verder?
Na ons toezicht gingen 2 regio’s aan de slag met de gezamenlijk geconstateerde verbeterpunten. Beide regio’s gaven aan dat het toezicht hen hielp om inzicht te krijgen in de manier waarop de deelnemende organisaties met elkaar samenwerken. En het creëerde bewustzijn over, of gaf bevestiging van wat zij met elkaar nog te doen hebben. Zo zijn ze gaan nadenken over hun zorgaanbod en of dat aansluit bij de behoeften van CVA-patiënten en welke organisaties zij nog bij het netwerk willen laten aansluiten. De derde regio had al voor ons bezoek een plan van aanpak gemaakt om met elkaar verder te bouwen aan een sterk netwerk.
Kortom, de regio’s ervoeren het toezicht als stimulans om hun samenwerking verder te versterken, om zo passende zorg en ondersteuning aan mensen na een CVA (of NAH) en hun netwerk in de chronische fase te kunnen bieden.
De inspectie heeft er vertrouwen in dat de bezochte regio’s de verbeterkansen zoals beschreven in deze publicatie oppakken en meenemen in hun verdere ontwikkeling.