Samen bouwen aan zorg en ondersteuning voor mensen met en na kanker

De kracht van de oncologiezorgnetwerken zit in de mensen zelf

In alle netwerken zagen wij grote betrokkenheid van professionals: bevlogen professionals die samen willen verbeteren.

• Professionals kennen elkaar, weten elkaar snel te vinden voor overleg of verwijzing.
• Het kennen van elkaar en elkaars expertise zorgt voor korte lijnen en maakt het makkelijker om cliënten sneller naar passende ondersteuning door te verwijzen. 

Deze onderlinge relaties zijn essentieel. Ze maken dat samenwerking niet alleen op papier bestaat, maar ook in de praktijk werkt. In meerdere netwerken wordt dit treffend verwoord: “Korte lijnen en elkaar kennen zorgt ervoor dat we sneller de juiste zorg kunnen inzetten.” 

Cliënten worden breder ondersteund

Oncologiezorgnetwerken spelen een belangrijke rol in de ondersteuning van cliënten na de medische behandeling in het ziekenhuis. Professionals gaven aan dat cliënten juist in deze fase vaak nog veel vragen en ondersteuningsbehoeften hebben.

• Cliënten hebben te maken met vermoeidheid, conditieverlies, onzekerheid en/of psychosociale klachten. Ondertussen moeten zij hun leven opnieuw vormgeven. Vragen rondom werkhervatting, voeding, bewegen en kwaliteit van leven spelen in deze periode regelmatig een rol. 
• Cliënten ervaren de overgang van ziekenhuis naar huis als kwetsbaar en hebben bij thuiskomst het gevoel dat ze ‘in een gat’ vallen. 
• Cliënten zijn nog volop bezig met hun herstel en verwerking, terwijl hun omgeving denkt dat het erop zit.

“Na de behandeling merkte ik dat herstellen meer tijd en ondersteuning vroeg dan ik had verwacht.”

Tegelijkertijd hoorden wij dat het voor cliënten vaak onduidelijk is welke ondersteuning en begeleiding in de regio beschikbaar is. Veel cliënten weten niet goed waar zij terecht kunnen met vragen of welke professionals hen verder kunnen helpen. Hierdoor kan het zoeken naar passende ondersteuning veel tijd en energie kosten. In de bezochte regio’s zagen wij dat oncologiezorgnetwerken juist op dit punt van meerwaarde kunnen zijn. Doordat professionals elkaar binnen het netwerk kennen en zicht hebben op het regionale aanbod, kunnen cliënten sneller worden verwezen naar passende ondersteuning, zoals fysiotherapie, diëtetiek, psychosociale begeleiding of andere vormen van nazorg. Juist doordat expertise uit verschillende disciplines binnen het netwerk samen komt, wordt breder gekeken welke ondersteuning passend is bij de situatie van de cliënt.

Een mooi voorbeeld van hoe passende zorg en ondersteuning dicht bij huis kan worden georganiseerd, is de inzet van een Vast Aanspreekpunt oncologie (VAP). In verschillende regio’s helpt een verpleegkundig aanspreekpunt cliënten tijdens en na de behandeling bij het vinden van passende ondersteuning en het behouden van overzicht in een vaak complexe zorgsituatie. Het VAP versterkt daarmee de verbinding tussen ziekenhuis, eerstelijnszorg en nazorg dicht bij huis.

De organisatorische basis blijft kwetsbaar

We zagen in veel netwerken dat de organisatorische basis nog in ontwikkeling is. De samenwerking leunt vaak sterk op een klein aantal kartrekkers en vrijwillige inzet. In meerdere regio’s hoorden wij dat structurele financiering en borging ontbreken. Daardoor blijft het voortbestaan van activiteiten of samenwerking soms afhankelijk van individuele inzet en beschikbare tijd van professionals.

Daarnaast zagen wij dat bestuursleden en kartrekkers binnen oncologiezorgnetwerken vaak zelf ook werkzaam zijn als zorgprofessional. Zij zetten zich met grote betrokkenheid in voor het netwerk, meestal naast hun reguliere werkzaamheden en soms in eigen tijd. Tegelijkertijd vraagt het organiseren en doorontwikkelen van een regionaal netwerk ook om andere kennis en vaardigheden, bijvoorbeeld op het gebied van governance, projectmatig werken, samenwerking tussen organisaties en strategische positionering binnen de regio. Die expertise is niet altijd vanzelfsprekend aanwezig binnen de netwerken en netwerken geven aan dat ondersteuning zeer gewenst is.

Hierdoor rust de samenwerking in sommige regio’s op een beperkt aantal professionals en zijn rollen en verantwoordelijkheden niet altijd duidelijk belegd. Dat maakt netwerken kwetsbaar en kan leiden tot vrijblijvendheid in deelname. In meerdere netwerken werd benadrukt dat zonder structurele randvoorwaarden de ontwikkeling stokt.

“Zonder financiering blijft het lastig om het netwerk duurzaam te organiseren.”

Samenwerking buiten het netwerk blijft achter

Binnen de netwerken weten professionals elkaar vaak goed te vinden, maar samenwerking met partijen buiten het netwerk is nog niet altijd vanzelfsprekend. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om samenwerking met huisartsen(organisaties), ziekenhuizen, informele zorg, het sociaal domein, palliatieve netwerken of andere regionale samenwerkingsverbanden.

De meerwaarde van het netwerk voor andere partijen is niet altijd duidelijk waardoor het netwerk nog niet overal als vanzelfsprekende samenwerkingspartner wordt gezien. Dit heeft directe gevolgen voor cliënten, die niet altijd vanzelf hun weg vinden naar passende ondersteuning. Netwerken zijn veelal nog zoekende naar hun positie binnen de bredere regionale infrastructuur van zorg en ondersteuning.

Het cliëntperspectief krijgt aandacht, maar is nog niet structureel ingebed

Alle 7 netwerken benadrukken het belang van persoonsgerichte zorg en kwaliteit van leven. In de praktijk wordt hier ook naar gehandeld. Tegelijkertijd zien we dat in de meeste netwerken het cliëntperspectief nog onvoldoende structureel wordt benut: ervaringen van cliënten worden niet systematisch opgehaald, cliënten zijn beperkt betrokken bij ontwikkeling van het netwerk. Dit terwijl juist cliënten belangrijke signalen kunnen geven over knelpunten in de zorg en ondersteuning, bijvoorbeeld rondom nazorg, herstel of het vinden van passende begeleiding.

“De zorgverleners denken echt met je mee en kijken naar wat je nog wél kunt. Alleen wist ik eerst niet dat al die mensen onderdeel zijn van één netwerk.”

Verschillen bieden kansen om van elkaar te leren

De oncologiezorgnetwerken verschillen in omvang, organisatie en ontwikkelfase. Sommige netwerken hebben een stevige organisatiestructuur en governance, uitgewerkte samenwerkingsafspraken en/of een duidelijke regionale positie opgebouwd, terwijl andere netwerken juist sterker zijn in informele samenwerking en korte lijnen, lokale verbinding tussen professionals. Juist deze verschillen bieden mogelijkheden om van elkaar te leren.

In meerdere regio’s zagen wij voorbeelden van werkwijzen of initiatieven die ook voor andere netwerken waardevol kunnen zijn. Netwerken kunnen concreet van elkaar leren en elkaars aanpak benutten om verdere stappen te zetten.

Aanbevelingen voor betere samenwerking en verdere ontwikkeling

Verstevig governance, coördinatie en eigenaarschap

Om samenwerking duurzaam te organiseren zijn duidelijke randvoorwaarden nodig. In meerdere regio’s zagen wij dat netwerken sterk afhankelijk zijn van enkele kartrekkers. Structurele financiering, heldere governance en breder eigenaarschap binnen het netwerk kunnen helpen om samenwerking minder kwetsbaar te maken.

Versterk de externe samenwerking en maak de meerwaarde van het oncologiezorgnetwerk zichtbaarder

Het is belangrijk dat oncologiezorgnetwerken actief verbinding zoeken met bestaande regionale structuren en samenwerkingsverbanden, zoals eerstelijnssamenwerkingsverbanden en palliatieve netwerken. Hierdoor kunnen netwerken steviger onderdeel worden van de regionale infrastructuur en beter bijdragen aan passende ondersteuning voor cliënten.

Benut cliëntperspectief structureler

Cliënten en naasten kunnen belangrijke inzichten geven over knelpunten in de zorg en ondersteuning, bijvoorbeeld rondom nazorg, herstel en het vinden van passende begeleiding. Het structureel ophalen en benutten van deze ervaringen kan netwerken helpen om beter aan te sluiten bij wat cliënten nodig hebben.

Faciliteer leren tussen netwerken

De verschillen tussen netwerken bieden kansen om van elkaar te leren. Het delen van ervaringen, werkwijzen en goede voorbeelden kan helpen om netwerken verder te versterken en te voorkomen dat regio’s steeds opnieuw zelf oplossingen moeten ontwikkelen.

“Samen leren van en met elkaar versnelt deze ontwikkeling.”

Blijvende aandacht voor oncologiezorgnetwerken

We zullen komende periode het gesprek blijven voeren met stakeholders op regionaal en landelijk niveau over de verdere ontwikkeling van oncologiezorgnetwerken. De bevindingen uit deze netwerken sluiten aan bij bredere inzichten van de inspectie op zorgnetwerken: bevlogen professionals en korte lijnen vormen vaak de kracht van samenwerking, terwijl duurzame samenwerking vraagt om structurele borging en een duidelijke positie binnen de regionale infrastructuur.

Documenten

Rapporten van de bezoeken aan 7 oncologiezorgnetwerken