Vrijwel overal in de samenleving is informatie in overvloed aanwezig. Maar niet in de gezondheidszorg. Reden voor Patiëntenfederatie Nederland om in oktober 2025 een manifest uit te brengen ‘Inzicht in kwaliteit van medische zorg’. Het manifest wordt onderschreven door vele partijen in en om de zorg. Zij vinden het allemaal tijd om de belofte van 20 jaar geleden bij de invoering van het huidige zorgstelsel in te lossen. Ook de IGJ betuigde haar steun, samen met de Nederlandse Zorgautoriteit, het Zorginstituut Nederland en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Beeld: © IGJ
Hugo Solleveld, Coördinerend/Specialistisch inspecteur
Informatie over de kwaliteit van de zorg is er vaak wel, maar niet voor iedereen vindbaar en met een goede uitleg erbij. Dit geldt met name voor informatie over de uitkomsten van zorg. Bijvoorbeeld hoe vaak een behandeling ‘lukt’, hoe patiënten de behandeling en hun leven daarna ervaren of hoe vaak zich complicaties voordoen.
Deze informatie wordt om verschillende redenen niet openbaar gemaakt. Vaak gaat het om een combinatie van weerstand, angst en praktische bezwaren. Veel gehoorde argumenten zijn: de beschikbare informatie zegt weinig over de daadwerkelijke kwaliteit. Wijken je cijfers af van het gemiddelde, dan krijg je de media, de inspectie en de zorgverzekeraars op je nek. En het verzamelen en ontsluiten van de informatie verhoogt de toch al veel te hoge administratieve lasten voor zorgverleners.
Maar deze argumenten tegen transparantie gaan voorbij aan 3 fundamentele inzichten.
Ten eerste: transparantie is normaal en patiënten hebben gewoon recht op informatie. Punt. Dat zou centraal moeten staan in alle discussies over transparantie in de zorg.
Ten tweede: als informatie niet openbaar is, voedt dat wantrouwen. Het zet de deur open voor mis- en desinformatie. En als de informatie uiteindelijk toch ‘op straat komt te liggen’ heeft de scoop van de openheid meer nieuwswaarde dan de eigenlijke inhoud. Dat leidt weer tot defensieve reacties, met als gevolg dat de informatie ook niet meer wordt gebruikt voor het verbeteren van de zorg.
Ten derde: zorgaanbieders hebben zelf misschien nog wel het meeste belang bij de openheid van informatie. Het gaat in de zorg niet om wie het beste is, maar om leren en verbeteren. Zorgaanbieders leren van zichzelf, – van fouten én van zaken die juist goed gaan – maar uiteindelijk moet je ook bij anderen kunnen kijken. Daarvoor is informatie nodig en die moet laagdrempelig beschikbaar zijn voor iedereen.
Kwaliteitsinformatie wordt nu vaak alleen openbaar gemaakt als het bruikbaar is als middel om een doel te bereiken. Dus informatie wordt pas openbaar als ‘iedereen’ het er over eens is dat deze bruikbaar is als keuze-informatie voor patiënten en inkoop-informatie voor zorgverzekeraars.
Dat moeten we kantelen: kwaliteitsinformatie eerst ‘gewoon’ openbaar maken en van een duiding voorzien. Daarna moeten we met elkaar bespreken en afspreken door wie en waarvoor de informatie gebruikt kan worden. Door patiënten om te kiezen, door zorgaanbieders om te leren en verbeteren, door zorgverzekeraars om zorg in te kopen, door de inspectie om toezicht te houden. Op verkeerd interpreteren, onjuist gebruik of ongewenste gevolgen moeten de partijen elkaar aanspreken.
Niet onbelangrijk: als de informatie nergens voor gebruikt kan worden of door niemand gebruikt wordt, moeten we ook stoppen met het verzamelen ervan. Dat scheelt aanzienlijk in de registratielast voor zorgprofessionals.
Een gevleugelde uitdrukking in de zorg is: waar angst regeert, wordt niet geleerd. Van bijzondere verschillen kan je leren. Juist door transparant te zijn kun je laten zien dat verschillen ook verklaarbaar en zelfs wenselijk kunnen zijn. Daarom steunt de IGJ het Manifest van de Patiëntenfederatie Nederland, net als veel zorgaanbieders. Want zorgaanbieders die transparant zijn treffen de inspectie niet tegenover, maar náást zich.
Hugo Solleveld
Coördinerend/Specialistisch inspecteur, IGJ