Verbetering nodig in zorg voor cliënten met zeer ernstig probleemgedrag bij dementie

De inspectie ziet risico’s in de kwaliteit en veiligheid van de zorg voor cliënten met zeer ernstig probleemgedrag bij dementie*. De veiligheidsrisico’s gelden ook voor de betrokken zorgverleners en behandelaren. De inspectie trekt deze conclusie op basis van een onderzoek naar meerdere meldingen van zorgaanbieders van verpleeghuiszorg. Een bijeenkomst die de inspectie heeft georganiseerd met deskundigen en de zorgaanbieders die bij de meldingen betrokken zijn, ondersteunt het verkregen beeld. De inspectie ziet drie verbeterthema's en meerdere opdrachten ter verbetering.

De inhoud van deze webpagina kunt u ook downloaden onderaan deze pagina. 

Onderzoek door de inspectie

De inspectie ontving een aantal meldingen en signalen waarbij volgens behandelaren sprake was van zeer ernstig, moeilijk beïnvloedbaar probleemgedrag bij ouderen met dementie, die wonen in instellingen voor verpleeghuiszorg met een Bopz-aanmerking*.   

Mogelijkheden voor overplaatsing naar de ggz of andere zorgaanbieders in de regio ontbraken. Redelijke alternatieve behandelingen waren er niet meer. Bij mensen met dementie kan sprake zijn van een refractair symptoom: een of meerdere onbehandelbare ziekteverschijnselen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt, waarbij geen redelijke behandelalternatieven zijn. Ook ernstig probleemgedrag kan een refractair symptoom zijn. Dan is palliatieve sedatie* (intermitterende of continue sedatie) mogelijk om het lijden van de cliënt te verminderen.

De inspectie ontving echter signalen dat de richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ (2009) van de KNMG veel vragen oproept over het toepassen van continue sedatie bij deze cliënten. Met name vanwege een van de voorwaarden, de levensverwachting van één tot twee weken. Ook een handreiking van de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso) voor palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie was nog in ontwikkeling. De inspectie heeft de hiervoor aangewezen partijen gestimuleerd om deze zaken te ontwikkelen. De inspectie wilde ook de situatie in de verpleeghuiszorg voor cliënten met (zeer) ernstig probleemgedrag bij dementie in beeld brengen.

* Probleemgedrag bij dementie is alle gedrag dat samengaat gaat met lijdensdruk of gevaar voor de persoon met dementie of voor mensen in zijn of haar omgeving (definitie Verenso en NIP).
 

* De Wet Bijzondere opneming psychiatrische ziekenhuizen (Bopz) is de wet voor het toepassen van dwang in de zorg die gold tot 1 januari 2020. De inspectie toetst of een zorgaanbieder voldoet aan de nodige eisen om gedwongen zorg op een verantwoorde manier te kunnen bieden. Is dat het geval, dat krijgt een zorgaanbieder een Bopz-aanmerking.
 

* Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, vanwege het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen) die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt (definitie KNMG, 2009). Palliatieve sedatie bestaat uit intermitterende en continue (tot overlijden) sedatie.

Hand met groepje mensen

Resultaten onderzoek

Uit het onderzoek van de inspectie blijkt dat er verbetering nodig is in de zorg voor cliënten met zeer ernstig probleemgedrag bij dementie. In de richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ van Verenso en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) staat wat goede zorg voor deze cliënten is.

De zorgaanbieders die bij de meldingen betrokken zijn, hebben meerdere maatregelen ter verbetering opgesteld op basis van hun eigen onderzoek en dat van de inspectie. De inspectie heeft deze zorgaanbieders na enige tijd nogmaals bezocht om de implementatie van de maatregelen te toetsen. Zij constateerde veel vooruitgang en structurele investeringen in korte tijd. Dit sterkt de inspectie in de gedachte dat aandacht voor dit thema een positief effect heeft op de kwaliteit en veiligheid van de zorg voor deze cliënten.

De bijeenkomst die de inspectie heeft georganiseerd, droeg bij aan het delen van kennis en de start van nieuwe ontwikkelingen. Het geeft de inspectie vertrouwen dat alle partijen de context van (zeer) ernstig probleemgedrag bij mensen met dementie erkennen en willen verbeteren.

Op basis van het onderzoek en de bijeenkomst zijn drie overkoepelende verbeterthema’s onderscheiden:

  1. De implementatie van de richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ moet beter
  2. Deskundigheidsbevordering en de inzet van andere deskundigen is nodig
  3. Regionale samenwerking en samenwerking met ggz moet beter