Toezicht op medisch specialistische zorg thuis aan kinderen

Zorg en behandeling die normaal gesproken in het ziekenhuis plaatsvindt, wordt steeds vaker thuis gegeven. Dit geldt ook voor (medisch specialistische) zorg en behandeling van kinderen. Bijvoorbeeld een speciaal infuus, sondevoeding of wondverzorging. Bij deze vorm van zorg blijft de medisch specialist verantwoordelijk voor de behandeling van het kind. Maar andere zorgverleners, bijvoorbeeld de thuiszorg, voeren behandeling en zorg uit. Ook de huisarts moet op de hoogte zijn van wat er speelt. Er zijn dus vaak meerdere zorgverleners betrokken in het zorgnetwerk rondom het kind.

Een voorbeeld

Een kind krijgt een infuusbehandeling thuis en gaat ook naar school. De vraag is dan of de omgeving weet waar zij op moet letten of wat zij moet doen? Bijvoorbeeld op het gebied van hygiëne. Komt de thuiszorg eventueel ook zorg verlenen op school? En heeft de leraar ook een taak? Kortom: er zijn veel zaken die moeten worden afgestemd en overgedragen in het netwerk.

Zorgnetwerk van een kind

Voorbeeld zorgnetwerk van een kind met specialistische verpleging en zorg thuis, in de eigen omgeving

Waar kijkt de inspectie naar?

Vanuit het toezicht op zorgnetwerken kijkt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd naar het geheel van zorg en behandeling. Dat is anders dan wanneer zij apart toezicht richt op de huisarts, de thuiszorg of de specialist.

De inspectie deed onderzoek naar de persoonlijke zorgnetwerken van kinderen die specialistische zorg en verpleging thuis krijgen, in de eigen omgeving. In haar onderzoek bracht de inspectie de zorgnetwerken van 45 kinderen in kaart. Hierbij spraken de inspecteurs met de kinderen, hun ouders en zorg- en hulpverleners. Zo heeft de inspectie gesprekken gevoerd met bijvoorbeeld kinderartsen, verpleegkundigen van (kinder)thuiszorgorganisaties, zelfstandige verpleegkundigen en een school waar ook zorg wordt gegeven. Een deel van de kinderen en ouders kreeg een vragenlijst met vragen over de zorg thuis.

Wat ziet de inspectie?

Specialistische verpleging en zorg bij kinderen thuis wordt zoveel mogelijk thuis, in de eigen omgeving geleverd. Dat is positief. Kinderen, ouders en zorg- en hulpverleners zijn hier ook blij mee, maar de inspectie ziet ook kwetsbaarheden, risico’s en ingewikkelde problemen.

Om specialistische zorg thuis te kunnen bieden zijn altijd (verschillende) zorg- en hulpverleners betrokken. De kinderarts is en blijft hierbij de eindverantwoordelijk arts. De kinderverpleegkundigen zijn vaak zeer ervaren en praktisch en zetten zich erg in voor het kind. De coördinerende taak en de zorgtaken die ouders op zich nemen, zijn zwaar. De belasting voor ouders is dan ook vaak groot.

Deze kinderen zijn kwetsbaar en de situaties thuis zijn ingewikkeld. Eén haperend radertje in het netwerk van het kind, kan grote gevolgen hebben. De inspectie ontmoette gezinnen waar de zorg goed was ingebed. Maar er waren ook gezinnen die dagelijks zochten naar structuur, regelmaat en rust. Eerder vormde techniek een grens aan zorg thuis. Nu is dat anders: apparatuur wordt thuis volop ingezet. Toch benutten zorgverleners de kansen die technologie biedt nog onvoldoende.

Verder ziet de inspectie andere grenzen voor de beschikbaarheid van specialistische zorg thuis, in de eigen omgeving. Bijvoorbeeld te weinig kinderverpleegkundigen, overbelaste ouders, amper informele zorg en geen achtervang. De kinderarts heeft weinig zicht op de zorg thuis, de eigen omgeving en de thuissituatie. Daarmee kan de kinderarts zijn rol als eindverantwoordelijke in de praktijk lastig invullen.

Over het algemeen is de specialistische verpleging en zorg voor kinderen thuis in de eigen omgeving goed mogelijk. De zorg- en hulpverleners zijn zeer betrokken. Zij doen er alles aan om het voor het kind en de ouders thuis goed te laten verlopen. Het is belangrijk om dat zo te houden.

Meer weten over dit onderzoek van de inspectie? Bekijk dan ook ons rapport en de factsheet.